Крюкова Т. Л., Шаргородская О. В. Одиночество ВИЧ-инфицированных людей как фактор, препятствующий совладанию с болезнью

УДК

Крюкова Татьяна Леонидовна, Шаргородская Ольга Владимировна

tat.krukova44@gmail.com; bespalova75@mail.ru

доктор психологических наук, профессор кафедры социальной психологии, Костромской государственный университет им. Н. А. Некрасова; аспирант кафедры социальной психологии, Костромской государственный университет им. Н. А. Некрасова

Kryukova, Tatana L., Shargorodskaya, Olga V.

tat.krukova44@gmail.com; bespalova75@mail.ru

Статья посвящена результатам эмпирического исследования совладающего поведения у ВИЧ – инфицированных людей. Одиночество рассматривается как фактор, ослабляющий возможность совладания с болезнью (ВИЧ-инфекцией). В данном контексте одиночество является непродуктивным состояние субъекта и предположительно приводит к несовладанию с болезнью. Люди, живущие с ВИЧ, чаще всего мало совладают либо не совладают со стрессовой/травматичной ситуацией постановки диагноза. Под несовладанием понимается особый копинг-стиль/непродуктивный стиль совладания, включающий отказ от каких-либо действий, болезненные состояния, связанные с пассивностью человека, уходом в себя. На протяжении долгого времени ВИЧ – инфицированные люди находятся в состоянии хронического стресса, что негативно сказывается на дальнейшем качестве их жизни. Авторы статьи подчеркивают, что одиночество ВИЧ – инфицированных связано с негативными состояниями (напряженность тревога), что проявляется в отношениях с другими людьми. Установлено, что данное чувство возникает вследствие двойной стигматизации и уменьшенной, не помогающей в совладании с болезнью социальной сети ВИЧ-инфицированных людей. Осознание неполноценности своих отношений усиливает чувство отчужденности от других и мира, нередко ведет к депрессии. Высокий уровень одиночества у ВИЧ-инфицированных людей свидетельствует также и о социальной дезадаптации. Так оба фактора (одиночество и социальная дезадаптация) вместе ослабляют продуктивность совладающего поведения и личность в целом.

Ключевые слова: одиночество, стигматизация, совладающее поведение, несовладание, социальная сеть, социальная адаптация/дезадаптация.

Loneliness as a Barrier in Coping with HIV-infection

The paper presents empirical research results about loneliness among HIV-infected people, influencing their coping with the disease possibilities and outcomes. Loneliness is understood as a non-productive mental state in this context which is supposed to lead the HIV-infected to non-coping with the disease. HIV-infected people more often than not do not cope with a stressful/traumatic situation of learning their diagnosis. Non-coping is understood as a special non-productive coping style, including any activities rejection, bad to ill mental states, passivity, keep to self. The authors focus on the idea that loneliness of the HIV-infected, connected with their negative emotional states, is represented in their relationships first of all. It has been proved that loneliness is caused by a double stigmatization and their reduced and not supporting social net. Understanding of their own inadequacy is enhancing social alienation from others and the whole world. It often leads to depression. High level social loneliness among HIV-infected supports the conclusion of their social desadaptation. Both factors (loneliness and social desadaptation) together are weakening coping and personal productivity.

Keywords: HIV-infection loneliness, stigmatization, coping behavior, social net, social adaptation / desadaptation.

Цель данной статьи заключается в исследовании и анализе влияния чувства/состояния одиночества на совладание/несовладание в ситуации болезни, а именно ВИЧ-инфекции.

В настоящее время в нашей стране все более актуальной становится проблема ВИЧ-инфекции с психологической точки зрения.

ВИЧ-инфекция – длительно текущая инфекционная болезнь, развивающаяся в результате инфицирования вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). ВИЧ-инфекция в данный момент является практически неизлечимым заболеванием с тяжелыми последствиями для человека и его близких.

У многих людей сложилось мнение о принадлежности ВИЧ-инфицированных людей – к асоциальным или маргинальным слоям общества, что не в полной мере соответствует действительности.

Социокультурный контекст, безусловно, влияет на качество жизни человека, особенно на качество жизни людей, живущих с ВИЧ (принятое сокращение – ЛЖВ). В частности, чрезвычайно важны установки и ценности, связанные со здоровьем, здоровым образом жизни, этическим кодексом, нормами, убеждениями испытуемых, заразившихся неизлечимой болезнью (ВИЧ-инфекцией). Далее важно понимать, как наше общество оценивает, воспринимает людей с данным заболеванием в зависимости от своих культурных ценностей и норм, одобряемого образа жизни[1].

Люди, живущие с ВИЧ, относятся к особой субкультуре в нашем обществе: они сами часто считают себя изгоями, «невезучими и виноватыми в том, что заразились». Их особый жизненный стиль приводит к тому, что они воспринимают общество, других людей вокруг как враждебных и не заслуживающих доверия. Способы их восприятия ситуации своей болезни и способы совладания культурно-обусловлены их принадлежностью к группе людей с диагнозом ВИЧ и в связи с этим специфичны [7, c.135-142].

Социальная сеть людей, живущих с ВИЧ, чрезвычайно уменьшена, мала за счет их социального отвержения вследствие стигматизации, и их собственного дистанцирования от других (они «бегут» от контактов): в среднем составляет 2-3 человека. В большинстве случаев больные ВИЧ остаются один на один со своими переживаниями, так как страх разглашения диагноза, страх быть отвергнутым является психологическим барьером для общения с другими, доверия к миру и людям.

Одной из проблем выступает стигматизация заболевших в российском обществе как фактор их психологической и социальной изоляции [1]. В результате стигматизации происходит обесценивание или девальвация заразившегося человека, снижается его социальный статус. В ответ на реакцию общества люди, живущие с ВИЧ, также стигматизируются, что позволяет говорить о двойной стигме.

Заболевание ВИЧ как стрессогенная ситуация недостаточно изучено, тогда как люди, живущие с ВИЧ, нуждаются в эффективном и поддерживающем психологическом сопровождении.

Многие зарубежные исследователи предприняли немало исследований данной психологической проблематики (Bate, H., Hedge, B., Shree, L., Zetler, S. и др.). Основная часть исследований практико-ориентированы и посвящены психологическим потребностям ВИЧ-инфицированных людей, их социальной депривации, переживаемому пост-травматическому стрессу, рискам суицида и, безусловно, специфике их совладающего поведения. Многие источники затрагивают профилактику негативных психологических последствий заражения ВИЧ и возможности психотерапевтических интервенций: например T. Coates из Чикаго. Однако следует отметить, что иной социокультурный, этнический, экономический контексты данных исследований не всегда позволяют нам в полной мере применять результаты, полученные на Западе [9].

Изучение совладающего поведения людей, живущих с ВИЧ, является одним из новых направлений в отечественной психологии.

Ранее нами были проведены исследования в этом направлении, затрагивающие страх беременности и родов и совладание с ним у ВИЧ-инфицированных беременных женщин; совладающее поведение ВИЧ-инфицированных людей[8]. В эмпирическом исследовании 1 применялись методы: наблюдение, феноменологическое интервью, проективные и опросные методы: Опросник способов совладания (ОСС или WCQ S. Folkman и R. Lazarus, 1988, адаптированный Т. Л. Крюковой, Е. В. Куфтяк и др. (2004); Опросник депрессивности А. Бека в адаптации Н. В. Тарабриной, 2001 (Beck Depression Inventory – BDI); Тест социальная сеть (Д. Фонтана, Г. Перри 1995); Шкала накопления стресса (Модификация опросника Холмса и Раге, 1967); Опросник Социальная поддержка Р. Шварцера (модификация Крюковой Т. Л., Ореховой Т. В., 2003); тест на стресс Х. Зиверта,1997; тест цветовых предпочтений М. Люшера (электронный вариант); авторская проективная методика рисунок «Я и моя болезнь».

По результатам нашего исследования можно утверждать, что ВИЧ-инфицированные беременные женщины относятся к группе высокого медицинского риска, следовательно, такой стиль совладания как бегство / избегание не адекватен их состоянию и проживаемой ими ситуации. Если эта категория женщин прибегает к проблемно-ориентированному стилю, тогда их совладание адекватно ситуации их осложненной беременности и действительно помогает справиться со стрессами и переживаниями трудностей в это время.

Люди, живущие с ВИЧ, не совладают со стрессовой ситуацией постановка диагноза. Под несовладанием понимается особый копинг-стиль/непродуктивный стиль совладания, включающий отказ от каких-либо действий, болезненные состояния, связанные с пассивностью человека, уходом в себя, по Э. Фрайденберг, 1993 [4]. На протяжении долгого времени могут находиться в состоянии хронического стресса, страдать от ПТСР, обусловленного наличием диагноза, что накладывает негативный отпечаток на дальнейшее качество жизни ЛЖВ. Причиной одиночества и депрессивных состояний является непринятие ВИЧ статуса, отвержение окружением, агрессивное отношение общества. Несовладание со стрессовой ситуацией ВИЧ – инфекция установлено нами с помощью методов, перечисленных выше. Практически все рисунки на тему «Я и моя болезнь» испытуемых (n = 130 чел.) выполнены в черном цвете, что означает – печаль и символ траура, смерти, мрачное восприятие жизни [9].

Одной из важнейших проблем ВИЧ-инфицированных людей является их одиночество. Наше понимание одиночества как воспринимаемого дефицита в социальных и межличностных отношениях, которые субъект определяет как неудовлетворяющие его потребности связывает его с когнитивно-эмоциональной оценкой человеком своих социальных связей, отношений (социальной сети), которые качественно неадекватны или количественно невелики [5].

Для адекватного понимания феномена одиночества необходимо различать болезненное переживание одиночества как отделенности, изолированности от людей и переживания, связанные с уединением, которые могут быть позитивными или негативными. Само признание факта своего одиночества может вызывать у человека страх. Страх одиночества может приводить к вытеснению личностью переживаний одиночества, отрицанию одиночества как факта или, напротив, к постоянному поиску компании и установлению многочисленных поверхностных социальных контактов в попытках предотвратить наступающую угрозу одиночества. В любом случае страх одиночества выступает серьезным препятствием на пути личностного роста, в ходе которого человек становится перед вызовом осознания своей отдельности [8].

Классификация видов одиночества Р. Вейсса наиболее целостно отражает основные идеи зарубежных исследователей 70–80 годов двадцатого столетия и является актуальной для современных исследователей этой проблемы. Вейсс различает две категории одиночества: «одиночество от эмоциональной изоляции», вызванное утратой другого человека, и «одиночество от социальной изоляции», порожденное отрывом от круга общения [приводится по: 2, c. 116].

Именно тогда человек становится одиноким, когда осознает неполноценность своих отношений с другими людьми, личностно значимыми для него, когда он испытывает острейший дефицит удовлетворения потребности в общении. Существуют данные о связях одиночества с депрессией, тревогой и межличностной враждебностью, злоупотреблением психоактивными веществами и алкоголем, склонностью к суициду [8,10]

ВИЧ-инфицированные люди, участвовавшие в нашем исследовании, отмечали в интервью, что при постановке диагноза ВИЧ некоторые из них вновь начинали употреблять наркотические вещества 20 % (группа с наркотическим путем заражения), другие разрывали все «старые» контакты из страха раскрытия тайны диагноза 70 % (группа с половым путем передачи инфекции).

Опираясь на наше данные, в том числе, нарративы испытуемых (письма, рассказы), мы можем утверждать, что отвержение ВИЧ-инфицированных людей происходит на групповом, личностном и социальном (общественном) уровнях.

При написании писем реализуются две основные цели: одна – привлечение пристального внимания к истории клиента и приглашение поразмышлять о ней, а другая – предоставить специалисту возможность поделиться своим откликом на историю клиента. В связи с этим мы можем говорить о выявленных случаях отвержения близкими людьми, семьей 40 % испытуемых, тогда как 50 % ВИЧ-инфицированных предпочитают не посвящать близких в свою проблему, то есть скрывают, утаивают информацию.

В исследовании копинг-ресурсов субъектов с тяжелыми заболеваниями, целью было выявить специфику ресурсов субъектов с онкологическими (ОЗ), сердечно-сосудистыми (ССЗ) заболеваниями и вирусом иммунодефицита (ВИЧ). Нас интересует третья группа, а именно ВИЧ-инфицированные. В качестве гипотезы исследования выступало предположение о том, что системы ресурсов людей с ОЗ, ССЗ и ВИЧ имеют свою специфику. В выборку ВИЧ-инфицированных вошло 24 человека, 11 мужчин, 13 женщин. Возраст – от 24 до 49 лет [3].

По данным исследования были получены следующие результаты: в группе с ВИЧ-инфекцией ресурсом является «Поддержка семьи». Эта группа наиболее зависима от семьи, этот ресурс является наиболее значимым, чем во всех остальных группах выборок, здесь «Семья» как ресурс отражается во всем спектре данных этой выборки. Т.е. семья для ВИЧ-инфицированных людей является и воспринимается актуальным ресурсом. Вероятно, в силу «непрестижного» статуса этой болезни, страха одиночества этой группы (согласно результатам методики «Неоконченне предложения») любая поддержка, участие семьи становится наиболее ценным ресурсом.

По результатам нашего исследования мы не можем подтвердить данные К. А. Гернер, считаем, что они скорее, являются проявлением социально желательных ответов, нежели отражением действительности. Выше мы частично отобразили отношение к постановке диагноза у ЛЖВ. Безусловно, нельзя сказать, что все они отвергают близких людей. Но есть и другая сторона, когда сами ВИЧ-инфицированные не желают говорить о диагнозе с членами семьи, объясняя это жалостью к родственникам, боязнью ранить их, не оправдать надежды и, зная о том, что это заболевание воспринимается как «болезнь греха» или как «поведенческая болезнь», предпочитают молчать.

Так же в методике изучения социальной сети больные ВИЧ – инфекцией, как правило, отмечают только очень близких родственников (мать, отец, брат или сестра или же муж – жена). По нашим данным, социальная сеть людей, живущих с ВИЧ, мала: в среднем 3 человека. Для сравнения приведем данные, полученные Т.Л. Крюковой о здоровых взрослых: у женщин 15-16 человек, у мужчин 12-14 человек [4].

Исследователи чаще всего связывают одиночество с негативными состояниями человека – стрессом и напряженностью, ощущением неблагополучия, явно проявляющимися во взаимоотношениях, в том числе, с близкими людьми. Когнитивно-поведенческий подход в социальной психологии подчеркивает важность личных убеждений, социальных представлений и установок в детерминации поведения одиноких людей (Manis, M., 2008). В западной социальной психологии неплохо описано несоответствие между одиночеством индивида и количеством его социальных связей в реальности (в социальной сети) [8].

Феномен одиночества интегрирует в себе как положительный, так и отрицательный заряд для личности (оно может быть как полезным, так и пагубным для психического комфорта человека [2, 8].

В современном когнитивно-психологическом подходе к пониманию одиночества в сочетании с учетом социально-психологического контекста одиночества мы говорим об одиночестве как субъективном чувстве, несущем, в основном, отрицательные переживания, возникающие независимо от объективного количества социальных связей у человека (его социальной сети).

Одной из эмпирических задач исследования 2 было изучение одиночества у ВИЧ-инфицированных как непродуктивного состояния, приводящего к несовладанию. Мы предлагали испытуемым «Шкалу одиночества» (LS) Дж. Гервельд и Т. фон Тилбурга, адаптированную Т. Л. Крюковой и О. А. Екимчик [6] соотнося ее данные с результатами интервью. Уровень одиночества в данной методике оценивается по совокупной выраженности двух параметров: эмоциональное и социальное одиночество. Шкала представляет собой опросник, состоящий из 11-ти закрытых вопросов, шесть сформулированы негативно (эмоциональное одиночество) и пять – позитивно (социальное одиночество). На все вопросы респондентам предлагается выбрать один из предложенных вариантов пятибалльной шкалы Лайкерта.

В исследовании принимало участие 103 человека, состоящих на диспансерном учете с диагнозом ВИЧ-инфекция в Костромском СПИД-центре на разных стадиях заболевания, с разными путями заражения и из разных социальных слоев, а также на разных возрастных периодах.

Данные выборки людей, живущих с ВИЧ (выборка состояла из 103 человек: 66 женщины и 37 мужчин, средний возраст 30 лет) мы сравнили с данными контрольной группы, не имеющей подобного диагноза, то есть с условной нормой (208 человек).

Полученные данные представлены на рисунке 1.

Примечание: * – достоверно значимое различие: при p<0,01

Рисунок 1. Сравнение ВИЧ-инфицированных и здоровых людей по выраженности видов одиночества

По шкале «эмоциональное одиночество» нет значимых различий, что можно объяснить таким фактом как сверхконтроль над своим эмоциональным состоянием и компенсацией за счет приема наркотических средств или же вытеснением и избеганием, как самой болезни, так и мыслей о ней. В то же время уровень «социального одиночества» имеет значимые различия с людьми, не имеющими данного диагноза, что можно объяснить двойной стигмой, дистанцированием и страхом разглашения диагноза.

Следовательно, поддержка семьи – это все-таки желаемый, хотя и не всегда достижимый ресурс, что подтверждают исследования Т. Л. Крюковой: «…семья как устойчивая социальная сеть не спасает человека от стрессов и напряжения в межличностных отношениях и от одиночества как следствия этих переживаний» [5, c. 95]. Немаловажен и факт принятия и оценки данного чувства одиночества. Так же доказано, что существует связь между оценкой человеком своего одиночества и копинг-стратегиями, например: самоконтроль и дистанцирование.

Данный результат, говорящий о высоком уровне социального одиночества у ВИЧ-инфицированных людей, свидетельствует и об их социальной дезадаптации. Под социальной адаптацией мы понимаем процесс постоянного приспособления человека к условиям новой социальной среды, то есть к жизни в обществе. Она предполагает адекватное восприятие социальной среды, принятие существующих норм и правил, адекватную систему отношений (включая такие сферы как образование, работа, семья, друзья, досуг и т. д.), а также способность изменять свое поведение в зависимости от конкретной ситуации (Беляков, 2011). Дезадаптивность ВИЧ-инфицированных людей также усиливает их одиночество, и оба фактора вместе ослабляют продуктивность совладающего поведения и личность в целом.

Выводы

1. Люди, живущие с ВИЧ, не испытывают «эмоциональное одиночество» за счет повышенного контроля над своим эмоциональным фоном, тогда как в исследовании выявлено «социальное одиночество», встающее барьером в совладании с болезнью (ВИЧ-инфекцией).

2. Стигматизация, дистанцирование и дискриминация ВИЧ-инфицированных в обществе усиливает их чувство одиночества.

3. Размер социальной сети, отношения в кругу семьи также влияют как на чувство одиночества, так и на стратегии совладания, нередко приводя к несовладанию.

4. Существует недостаточность в работе с ВИЧ-инфицированными, выражающаяся в отсутствии психологической поддержки и необходимого им совпровождения для адаптации в обществе с таким диагнозом и выработке способов совладания с болезнью.

Библиографический список

1. Беляков, Н. А. ВИЧ – медико-социальная помощь. Руководство для специалистов [Текст] / Н. А. Беляков. – СПб.: Балтийский медицинский образовательный центр, 2011. – С. 256–267.

2. Вейс Р. С. Вопросы изучения одиночества // Лабиринты одиночества [Текст] / Р.С. Вейс. - Сост. Покровский Н. Е.– М.: Прогресс, 1989. С. 114–128.

3. Гернер К. А. Копинг-ресурсы субъектов с тяжелыми заболеваниями. Квалификационная работа [Текст] / К. А. Гернер– Кострома: КГУ им. Н. А. Некрасова, 2013.

4. Крюкова Т. Л. Когнитивная психология совладания с одиночеством [Текст] / Т.Л. Крюкова // Вестник КГУ им. Н. А. Некрасова. Серия: Педагогика. Психология. Социальная работа. Ювенология. Социокинетика. Т. 19, №2. 2013. С. 93–97.

5. Крюкова Т.Л. Психология совладающего поведения в разные периоды жизни [Текст] / Т.Л. Крюкова Научная монография. – Кострома: КГУ им. Н. А. Некрасова, 2010 – 380 с.

6. Крюкова Т. Л. Результаты первого варианта русскоязычной адаптации Шкалы Одиночества (LS) Дж. де Йонг Гервельд и Т. ван Тилбурга [Текст] / Т. Л. Крюкова, О. А. Екимчик О. А. // Вестник КГУ им. Н. А. Некрасова: КГУ им. Н. А. Некрасова. Т. 19, №4. 2013.C. 63–69.

7. Шаргородская О. В. Социокультурный контекст копинга в ситуации болезни (ВИЧ-инфекции) [Текст] / Т. Л. Крюкова, О. В. Шаргородская // Вестник КГУ им. Н. А. Некрасова. Т. 18, №4. 2012. С. 135–142.

8. Осин Е. Н. Дифференциальный опросник переживания одиночества: структура и свойства: // Психология. [Текст] / Е. Н. Осин, Д. А. Леонтьев Журнал высшей школы экономики, 2013. Т. 10, №1. С. 55–81.

9. Шаргородская О. В. Совладание поведение у ВИЧ-инфицированных людей. [Текст] / О.В. Шаргородская. Квалификационная работа.– Кострома: КГУ им. Н. А. Некрасова, 2012.

10. Biswas, U.N. Promoting Health and Well-being in Lives of People Living with HIV and AIDS [Текст] / Biswas, U.N. // Psychology and Developing Societies. 2007.

11. Crawford, N. 'HIV needs psychology' // APA monitor. 2002 [Электронный ресурс: http://www.apa.org/monitor/nov02/hiv.aspx]. Дата посещения 3.08.2014.

12. Psychological support for people living with HIV : Report. July 2014. [Электронный ресурс: http://www.nat.org.uk/media/Files/Publications/July-2010-Psychological-support-for-PLHIV.pdf]. Дата посещения 4.08.2014.